La Giornata delle Malattie Rare si celebra ogni anno il 28 febbraio (o il 29 negli anni bisestili), il giorno più raro dell'anno: è stata istituita ed è coordinata da EURORDIS e da oltre 65 organizzazioni di pazienti partner dell'Alleanza Nazionale.

La Giornata delle Malattie Rare è il movimento coordinato a livello globale sulle malattie rare, che lavora per garantire l’equità nelle opportunità sociali, nell’assistenza sanitaria e nell’accesso alla diagnosi e alle terapie per le persone che vivono con una malattia rara.

Sin dalla sua creazione nel 2008, ha svolto un ruolo fondamentale nella costruzione di una comunità internazionale di malattie rare che sia multi-malattia, globale e diversificata, ma unita nello scopo: fornisce un'energia e un punto focale che consente al lavoro di difesa delle malattie rare di progredire a livello locale, nazionale e internazionale.

Il Consiglio regionale partecipa illuminando il palazzo di luce azzurra, rosa e verde.