La giornata dedicata alle malattie rare viene celebrata in tutto il mondo il 28 febbraio: un cammino fatto di incontri, confronto e condivisione, con l’obiettivo di accendere i riflettori sui bisogni delle persone con malattia rara e delle loro famiglie.

Le malattie rare costituiscono un insieme di patologie molto diverse tra loro, spesso gravemente invalidanti per chi ne è colpito. Il rischio di trasmissione genetica, la necessità di spostamenti per cure sanitarie e l'alto livello di assistenza richiesto hanno un impatto significativo sull'intero nucleo familiare, e non solo il singolo individuo. 

Il tema di quest'anno è:“Accesso equo, tempestivo e omogeneo a terapie e trattamenti anche non farmacologici”. 

Il focus sulle terapie e sui trattamenti anche non farmacologici consente di valorizzare un approccio integrato alla cura, che includa prevenzione, diagnosi precoce (a partire dallo screening neonatale esteso), valutazione delle tecnologie sanitarie, accesso ai farmaci e ai dispositivi medici, nonché modelli di distribuzione e organizzazione territoriale.

Anche il Consiglio regionale partecipa a questa importante causa, illuminando il proprio palazzo con le luci azzurre, rosa e verdi, simbolo di speranza e solidarietà.