SALUTE. CAPOZZI (M5S): MOZIONE PER INTRODURRE SCREENING NEONATALE MLD
(ACON) Trieste, 17 mar - "Il Friuli Venezia Giulia può
diventare una delle regioni più avanzate nel campo degli
screening neonatali. Proprio per questo motivo abbiamo depositato
una mozione, volta a introdurre anche sul nostro territorio lo
screening neonatale per la Leucodistrofia metacromatica (Mld)".
Lo annuncia con soddisfazione, in una nota, la consigliera
regionale Rosaria Capozzi (Movimento 5 Stelle) che rende noto "di
aver sottoposto all'attenzione dell'Assemblea legislativa, quale
prima firmataria, questa importante istanza sottoscritta anche da
altri quattro Gruppi consiliari: Partito Democratico, Patto per
l'Autonomia-Civica Fvg, Alleanza Verdi Sinistra e Open Sinistra
Fvg.
"Questa mozione - precisa Capozzi - costituisce una proposta
concreta che vuole porre al centro dei suoi obiettivi la
prevenzione, l'innovazione sanitaria e il diritto alla diagnosi
precoce. È necessario dimostrare che, quando si parla della
salute dei bambini, è possibile costruire convergenze ampie e
responsabili. Mi auguro quindi che l'assessore Riccardi, che in
altre occasioni ha dimostrato sensibilità su questi temi, voglia
sostenere anche questa iniziativa".
Attraverso questo testo, chiarisce la consigliera, "viene chiesto
alla Giunta regionale di attivare un progetto pilota di screening
neonatale per la Mld, grave malattia neurodegenerativa rara e
progressiva. La diagnosi precoce è decisiva perché, dal 2020, è
disponibile in Europa una terapia genica capace di arrestare o
rallentare significativamente la progressione della patologia se
somministrata prima della comparsa dei sintomi".
"In passato - ricorda l'esponente pentastellata - mi sono già
impegnata sul tema degli screening prenatali, contribuendo
all'introduzione del Nipt, che mira ad aumentare il livello di
sicurezza della gravidanza, innovando l'offerta dei test di
screening erogati dalla Regione. In questo caso si tratta di un
semplice prelievo di sangue che consente di evitare esami più
invasivi e tardivi, come amniocentesi e villocentesi".
Capozzi spiega che "lo screening può essere realizzato attraverso
la stessa goccia di sangue già utilizzata per gli altri test
neonatali, senza procedure invasive, nell'ambito dello Screening
neonatale esteso. Il documento impegna inoltre la Regione Fvg a
garantire copertura omogenea su tutto il territorio, attraverso
il coinvolgimento dei punti nascita, un'informazione capillare
alle famiglie e la formazione degli operatori sanitari,
valorizzando così il ruolo della rete regionale e dell'Irccs
Burlo Garofolo".
"A stimolare questa iniziativa - riferisce la consigliera - è
stata 'Voa Voa! Amici di Sofia Aps', associazione impegnata nel
campo delle malattie rare pediatriche e nel percorso per rendere
equo, su tutto il territorio nazionale, l'accesso allo screening
neonatale per la Mld".
"Le nuove acquisizioni scientifiche consentono di individuare
sempre più precocemente patologie metaboliche ereditarie:
intervenire tempestivamente - conclude Capozzi - significa
evitare conseguenze gravemente invalidanti e offrire ai bambini
una prospettiva di vita completamente diversa".
ACON/COM/aa