PD: Menis, sanità, protocolli per fibromialgia e malattie rare
(ACON) Trieste, 14 mar - Le chiamano malattie rare, ma in
realtà, se considerate nel loro complesso, a soffrirne sono
decine di migliaia, forse addirittura milioni, di italiani.
Fibromialgia, sclerosi sistemica, emiplegia: sono solo i nomi
delle più conosciute, attorno alle quali si sono costituiti
negli anni molte associazioni e numerosi gruppi di malati e
parenti. Tutte queste malattie, purtroppo, hanno una
caratteristica comune, ovvero quella di non essere riconosciute
dal Ministero della Salute e di essere quindi sprovviste di un
Codice di Esenzione per coloro che ne sono affetti.
Una lacuna a cui le Regioni potrebbero sopperire - spiega Paolo
Menis, consigliere regionale del Partito Democratico e membro
della commissione sanità - attraverso l'attivazione di protocolli
di riconoscimento, come confermato dallo stesso Ministero.
Il FVG - avverte Menis - potrebbe dare l'esempio e porsi
all'avanguardia in questo senso, seguendo la strada tracciata
dalla Provincia di Bolzano, che dal 2003 riconosce - ad esempio -
ai malati di fibromialgia l'esenzione dalle spese "per le
prestazioni sanitarie appropriate per il monitoraggio delle
patologie di cui sono affetti e delle loro complicanze, per la
riabilitazione e la prevenzione di ulteriori aggravanti."
Un atto necessario, secondo il consigliere, a porre fine
all'attuale situazione che costringe pazienti a familiari a
condizioni di vita gravemente penalizzanti. Basti pensare al
"nomadismo diagnostico" a cui sono condannati, alla mancanza di
centri di riferimento per il monitoraggio del loro stato fisico o
all'esclusione da ogni altra forma di tutela sociale normalmente
prevista per i soggetti deboli.
Tutti fattori che, oltre ad appesantire i costi del sistema,
ledono il diritto universale alla salute riconosciuto dalla
Costituzione, perché, in assenza di un intervento pubblico, chi
soffre di queste malattie vede la quantità e qualità delle cure
dipendere dalla risorse economiche di cui dispone.
Come Consiglio regionale, e' già stato approvato un ordine del
giorno di cui proprio Menis e' stato primo firmatario, per
riconoscere maggior sostegno ai soggetti fibromialgici, ma da
allora non ci sono ancora stati atti concreti.
È mia intenzione, conclude il consigliere, presentare
un'interrogazione per verificare con l'assessore lo stato di
attuazione e le prospettive di quell'impegno.