PD: Menis, aggiornare subito Registro malattie rare
(ACON) Trieste, 22 set - COM/AB - Il gruppo consiliare
regionale del PD, con i suoi componenti in III Commissione
sanità, sta cercando da anni di portare l'attenzione
dell'assessore Kosic sull'urgenza di procedere all'aggiornamento
del Registro regionale della malattie rare. Purtroppo, a oggi, la
Regione è ancora inadempiente e ciò finisce per tradursi in
inaccettabili penalizzazioni sul piano economico a danno dei
malati che già devono convivere con i pesanti disagi e le
sofferenze causate da tali patologie.
Così Paolo Menis (PD) ha presentato un'interrogazione per
sollecitare l'assessore alla Salute a rendere conto
dell'attuazione dell'ordine del giorno approvato ben due anni fa.
"Con quell'atto, proposto assieme ai colleghi PD della
Commissione sanità Lupieri, Menosso e Codega - ricorda Menis -
avevamo sottolineato l'esigenza di un rapido aggiornamento del
Registro con l'inserimento dei codici per le nuove malattie. Un
presupposto indispensabile perché i pazienti che ne sono affetti
possano ottenere l'esenzione dalla partecipazione al costo delle
prestazioni erogate dal SSR che, al momento, è possibile solo in
maniera parziale. Un atto all'apparenza semplice, che però ancora
non è stato fatto".
"La mancanza fa ancora più specie - conclude Menis - quando si
legge che poche settimane fa, all'inizio di agosto, la Regione ha
approvato il progetto per la costituzione di un portale regionale
per le malattie rare. In quell'occasione era stato proprio
l'assessore Kosic a ricordare le criticità che le
contraddistinguono: percorso diagnostico spesso difficile e
tortuoso, trattamento eziologico raramente disponibile, decorso
della malattia nella maggior parte dei casi cronico e accesso
alle informazioni frammentario e complicato. Tutti motivi che
dovrebbero indurre il suo assessorato ad agire in modo tempestivo
ed efficace per garantire il massimo sostegno a chi ne è colpito".