III Comm: audizione petizione su fibromialgia patologia cronica
(ACON) Trieste, 23 mar - RCM - Presentata da 6.515 cittadini,
la petizione "per il riconoscimento, in Friuli Venezia Giulia,
della fibromialgia, della encefalomielite mialgica benigna (detta
sindrome da fatica cronica) e della sensibilità chimica multipla
quali patologie croniche invalidanti" è giunta all'attenzione
della III Commissione consiliare attraverso l'Onlus Anfisc e
alcuni dei firmatari, affetti da tali malattie.
Tre patologie - hanno subito sottolineato gli intervenuti - che
noi chiediamo siano riconosciute invalidanti, anche perché non ci
consentono di essere attivi nel lavoro, un lavoro che siamo
costretti a lasciare a fronte di medicinali tutti a nostro carico
e molto costosi. Siamo scambiati per persone che non hanno voglia
di fare nulla, ma così non è. Noi chiediamo di creare anche in
FVG un centro specialistico, un poliambulatorio come già esiste a
Verona, a cui fare riferimento, dove educare il malato, fargli
avere una corretta informazione sulle malattie e sulle tecniche
di cura, ma anche formare il medico di famiglia, il primo che
visita il malato e che dovrebbe essere in grado di riconoscere
queste patologie mentre non accade quasi mai.
Ancora non ci sono esami specifici - ha aggiunto la presidente di
Anfisc, Rosita Romor - se non diagnosi di esclusione. Della
fibromialgia si sa che non è genetica, ma si parla di
predisposizione genetica. Noi chiediamo di essere sostenuti
economicamente nella ricerca multidisciplinare e multicentrica;
nell'esenzione del pagamento del ticket per questi malati;
nell'esonero da lavoro senza avere gli sgravi in busta paga se si
superano i 9 mesi di assenza in 3 anni. Come Regione autonoma
potreste fare una legge - ha suggerito la Romor - che vada in
questo senso, che ci tuteli legalmente. A livello nazionale
stiamo lavorando con il Consiglio superiore della sanità e per la
prima volta, a fine 2015, dopo 40 anni da che si parla di questa
malattia, la fibromialgia è stata riconosciuta come invalidante,
anche se non ancora cronica.
Se di una legge regionale in tal senso ha parlato Andrea Ussai
(M5S), che ha ricordato le richieste già avanzate dal Gruppo dei
pentastellati a sostegno di chi soffre di queste patologie, a
dirsi contrarie sono state tanto Renata Bagatin (Pd) quanto
l'assessore Maria Sandra Telesca, che ha fatto presente come la
Regione, pur nella sua autonomia in campo sanitario, non possa
andare contro le leggi nazionali per quanto attiene l'assenteismo
sul luogo di lavoro.
Per la Bagatin, che ha sottolineato l'importanza di seguire un
percorso che dia effetti concreti, la Telesca potrebbe impegnarsi
nel sollevare l'attenzione di tutti gli assessori regionali e del
ministro della Salute su questa problematica attraverso la
Conferenza Stato/Regioni. Inoltre, possono essere attivati corsi
di formazione e aggiornamento dei medici di base, nonchè un
tavolo permanente sulle malattie invalidanti dove, di fronte a
studi, ricerche, diagnosi e cura, si crei un protocollo di
indirizzo generale e, in quell'occasione, portare il contributo
dell'Anfisc sulla fibromialgia, sull'encefalomielite mialgica
benigna e sulla sensibilità chimica multipla.
Con Silvana Cremaschi (Pd), l'assessore Telesca, che ha garantito
tutto l'aiuto possibile anche a livello nazionale, ha poi
affermato che un primo passo sarebbe riuscire a farle riconoscere
nei Lea (i Livelli essenziali di assistenza) quali patologie
croniche, ma al momento la Regione può solo cercare di introdurle
nell'elenco delle malattie extra Lea.
(immagini tv)