Malattie rare, Iacop consegna sigillo Consiglio a Lucia Deganutti
(ACON) Udine, 15 feb - MPB - Il sigillo del Consiglio regionale
del FVG a Lucia Deganutti già insignita del Bakken Award 2016
della Medtronic Foundation, per il suo impegno verso chi soffre
della sua stessa patologia, la cistite interstiziale, malattia
rara, cronica e spesso invalidante.
A consegnalo il presidente Franco Iacop che oggi, nella sede
udinese del Consiglio regionale ha ricevuto Lucia Deganutti
accompagnata dal consigliere Roberto Novelli, componente della
III Commissione consiliare, competente in materia di sanità e
assistenza.
Ed è proprio nella storia personale di Lucia con la sua
collaborazione con l'AICI onlus - l'Associazione italiana cistite
interstiziale fondata nel 1995 e composta da pazienti impegnati a
sostenere chi soffre di questa malattia ad arrivare a una
diagnosi corretta, ad avere una qualità di vita accettabile e a
stimolare la ricerca anche in ambito terapeutico - il motivo per
cui Iacop, complimentandosi per l'importante riconoscimento
internazionale assegnatole, ha suggerito che il tema delle
malattie rare sia trattato dalla III Commissione per sviluppare
un ragionamento complessivo e approfondito in merito, e il
consigliere Novelli si è impegnato a promuovere un tanto in seno
all'organismo consiliare di cui fa parte.
La cistite interstiziale (CI), anche definita sindrome del dolore
vescicale (BPS), da non confondere con la cistite batterica, è
una condizione patologica che può diventare seriamente
invalidante: è una infiammazione cronica della parete vescicale,
della pelvi, dei muscoli e dei nervi caratterizzata da dolore
pelvico, pressione o disagio legato alla vescica e associato a
sintomi del basso tratto urinario, come un persistente e urgente
bisogno di urinare. I sintomi possono essere intensi al punto da
impedire una regolare vita relazionale, sessuale e lavorativa. Le
persone affette da cistite interstiziale in stadio avanzato
conducono una qualità di vita più difficile dei pazienti in
dialisi.
Lucia Deganutti, madre di due ragazzi, imprenditrice friulana,
ha visto la sua vita sgretolarsi a causa di un male che nessuno
riusciva a sconfiggere e neppure a diagnosticare. E' stato grazie
all'incontro con l'AICI ha avuto la diagnosi e il trattamento
appropriato: un neuromodulatore sacrale che le ha drasticamente
ridotto il dolore che le impediva di avere un quotidiano
vivibile. Riconquistata la sua vita, ha deciso di dedicare parte
del suo tempo all'associazione dei pazienti e di mettere così la
sua esperienza al servizio di color che devono affrontare il suo
stesso percorso.
Un impegno che anche oggi Lucia Deganutti ha definito come il
modo migliore per lei per dare un significato alla sua nuova
vita.
Il Bakken Award, voluto da Earl Bakken (inventore del primo
pacemaker nel 1957 e cofondatore di Medtronic) è nato per
premiare le persone che, grazie all'utilizzo delle più innovative
tecnologie mediche, hanno affrontato e superato malattie gravi e
si sono volute impegnare a favore degli altri malati che si
trovano ad affrontare la loro stessa malattia, offrendo
attraverso il volontariato un valore aggiunto umano e sociale.
Lucia Deganutti è stata una dei 15 Honorees prescelti tra quasi
200 candidati provenienti da ogni parte del mondo. Come tutti gli
Honorees, Lucia ha ricevuto il Bakken Award direttamente dal
fondatore, anche lui paziente, portatore di pacemaker, di uno
stent coronarico e di un microinfusore di insulina.
Un traguardo importante quello di Lucia Deganutti per una
patologia così poco conosciuta come la cistite interstiziale.
Tra gli Honorees anche un'altra italiana, Elisabetta Iannelli,
vicepresidente di AIMAC onlus (Associazione italiana malati di
cancro, parenti e amici), a riprova del grande contributo
proveniente dal Terzo Settore.
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