CR: inaugurata mostra fotografica Rare Lives
(ACON) Trieste, 2 mar - CMC - Un viaggio fotografico tra
bisogni e speranze, difficoltà, gioie e piccole conquiste. "Rare
Lives, the meaning of living with a rare disease", la rassegna
inaugurata oggi negli spazi del Palazzo del Consiglio regionale
di piazza Oberdan, a Trieste, racconta per immagini la vita
quotidiana di coloro che convivono con una malattia rara con
l'obiettivo di dare loro visibilità, forza e attenzione e al
tempo stesso di costruire una rete capace di unire le diverse
esperienze di chi vive questa condizione.
Il progetto di sensibilizzazione, sviluppato dal fotografo e
project manager Aldo Soligno, insieme alla Federazione italiana
malattie rare Uniamo e con il supporto di Sanofi Genzyme, ha
coinvolto sette Paesi europei e oltre settanta nuclei familiari.
Nei cinque anni di attività sono state realizzate ventidue mostre
e diffuse quattordici pubblicazioni, raggiungendo oltre 11.300
persone. Tra le sedi prestigiose di caratura istituzionale che
hanno ospitato la rassegna, figurano il Parlamento europeo a
Bruxelles, il Consolato italiano di New York, la Biblioteca del
Senato a Roma oltre a numerose università e nosocomi a Milano,
Genova, Torino, Modena, Firenze, Perugia.
Negli interventi istituzionali, i rappresentanti del Consiglio e
della Giunta regionali, unitamente ai referenti del Centro di
coordinamento regionale malattie rare, dell'Istituto materno
infantile Burlo Garofolo, dell'associazione Azzurra, di Uniamo e
di Sanofi Genzyme, hanno sottolineato come la mostra testimoni
storie di ordinaria eroicità, fatte di disagio e difficoltà, ma
al tempo stesso di forza e determinazione, di piccole gioie
quotidiane, di umanità e solidarietà.
L'esposizione, aperta nell'ambito delle iniziative legate alla
Giornata mondiale delle malattie rare che si celebra l'ultimo
giorno di febbraio, ha anche l'obiettivo di sensibilizzare
l'opinione pubblica e le istituzioni verso patologie che, seppure
definite rare, coinvolgono in Europa trenta milioni di persone.
La rassegna si potrà visitare fino al 10 aprile dal lunedì al
giovedì, con orario 9.30 / 12.30 - 14.30 / 17.30, il venerdì
dalle 9.30 alle 13.00
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