Cr: sì a pdln su riconoscimento malattie croniche e invalidanti (3)
(ACON) Trieste, 26 feb - MPB - Voto unanime dall'Aula (40 sì)
per la proposta di legge nazionale firmata da consiglieri di
tutti i Gruppi per il riconoscimento di fibromialgia,
encefalomielite mialgica benigna e sensibilità chimica multipla
quali malattie croniche e invalidanti, con diritto all'esenzione
dalla partecipazione alla spesa per le correlate prestazioni
sanitarie, individuate nel regolamento di cui al decreto
ministeriale n.329 del 1999.
A illustrare il provvedimento all'Assemblea sono state le
consigliere Mara Piccin (FI), anche prima firmataria, e Simona
Liguori (Cittadini).
La sindrome fibromialgica è una malattia che viene classificata
tra le patologie reumatiche ed è riconosciuta dalla
Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS). E' una patologia
multidisciplinare che tocca particolarmente la popolazione
femminile.
L'encefalomielite mialgica è una malattia neuro immunologica
cronica caratterizzata da profonda stanchezza, disfunzioni
cognitive, alterazioni del sonno e dolore diffuso.
La sensibilità chimica multipla è l'impossibilità di una persona
a tollerare un certo ambiente chimico o una data classe di
sostanze.
Il tema è stato affrontato anche nella scorsa legislatura - ha
ricordato Piccin - e lo ripresentiamo perchè vogliamo che la
posizione del Friuli Venezia Giulia attraverso il voto del suo
Consiglio regionale possa essere un segnale forte al Parlamento
per arrivare a dare con una norma nazionale una risposta concreta
alle aspettative di tante persone. L'auspicio è che anche altre
regioni facciano altrettanto.
La situazione attuale vede la presenza di trattamenti
differenziati tra Regione e Regione ed è in considerazione della
frammentarietà della normativa vigente a livello regionale che -
per Piccin - si rende infatti necessario e urgente un intervento
legislativo unitario a livello nazionale, per riconoscere a
queste patologie in modo omogeneo su tutto il territorio del
Paese lo status di malattie invalidanti, assicurando così ai
soggetti che ne sono affetti l'esenzione dalla compartecipazione
alle spese dando effettivo seguito alle raccomandazioni dell'OMS.
Per Simona Liguori il provvedimento rappresenta una concreta
presa d'atto delle difficoltà dei pazienti e la volontà da parte
dei decisori politici regionali di fornire risposte concrete e
valide per realizzare una presa in carico appropriata da parte
del servizio sanitario nazionale. Compito del Ministero della
Salute è di decidere se una specifica diagnosi risponde ai
criteri che ne consentono l'inserimento nei Livelli Essenziali di
Assistenza (LEA), che sono le prestazioni che l'SSN è tenuto a
fornire a tutti i cittadini gratuitamente o dietro il pagamento
di una quota di partecipazione, con le risorse pubbliche raccolte
con la fiscalità generale.
Liguori ha anche ribadito la richiesta che venga istituito il
Registro regionale della fibromialgia, per la raccolta e
l'analisi dei dati clinici riferiti alla malattia, con lo scopo
di stabilire appropriate strategie di intervento, di monitorare
l'andamento e la ricorrenza della patologia, di rilevare le
problematiche connesse e le eventuali complicanze. Inoltre,
dall'esponente dei Cittadini anche l'auspicio che il Servizio
Sanitario Regionale preveda specifiche iniziative di formazione e
aggiornamento sulla fibromialgia destinate al personale medico e
di assistenza.
(foto su www.consiglio.regione.fvg.it; immagini alle tv)
(segue)