Citt: Liguori, legge fibromialgia presa d'atto problemi dei malati
(ACON) Trieste, 26 feb - COM/RCM - Approvata all'unanimità la
proposta di legge nazionale sulla fibromialgia. Tra i relatori in
Aula anche Simona Liguori (Citt), che nel suo intervento ha messo
in evidenza l'importanza di una normativa su un tema così
delicato.
"Si tratta - ha spiegato la Liguori - di una malattia complessa
che si caratterizza per una sintomatologia dolorosa diffusa,
nella quale il dolore cronico (cioè persistente) e la stanchezza
diventano, assieme a numerosi altri sintomi, fattori che
compromettono pesantemente la qualità di vita delle persone che
sono affette da questa sindrome.
"Il testo licenziato - così ancora la consigliera dei Cittadini -
rappresenta una concreta presa d'atto delle difficoltà dei
pazienti e la volontà, da parte dei decisori politici regionali,
di fornire risposte concrete e valide per realizzare una presa in
carico appropriata da parte del Servizio sanitario nazionale
(Ssn).
"Il compito del ministero della Salute non sarà quello di
riconoscere la diagnosi di malattia, che già esiste e che è di
competenza della classe medica e delle società scientifiche - ha
aggiunto la Liguori -, ma di decidere se una specifica diagnosi
risponde ai criteri che ne consentono l'inserimento nei Livelli
essenziali di assistenza (Lea, ad esempio cronicità, criteri di
diagnosi, criteri di gravità). I Lea sono le prestazioni e i
servizi che il Ssn è tenuto a fornire a tutti i cittadini,
gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione
(ticket), con le risorse pubbliche raccolte attraverso la
fiscalità generale.
"In ottemperanza alla legge regionale 13/2017 sulla tutela delle
persone affette da fibromialgia - ha concluso la consigliera -,
il gruppo dei Cittadini si adopererà affinché vi sia
un'accelerazione nell'istituzione del previsto Registro regionale
della fibromialgia per la raccolta e l'analisi dei dati clinici
riferiti alla malattia. In questo modo si potranno stabilire
appropriate strategie di intervento, monitorare l'andamento e la
ricorrenza della malattia, rilevare le problematiche connesse e
le eventuali complicanze. Sarà, perciò, importante che gli enti
del Servizio sanitario regionale prevedano specifiche iniziative
di formazione e di aggiornamento sulla fibromialgia destinate al
personale medico e di assistenza".