Salute: Liguori (Citt), per malattie rare potenziare aiuto a famiglie
(ACON) Trieste, 9 ott - "Cresce il numero di persone affette da
malattie rare, in Friuli Venezia Giulia. Erano 5.679 nel 2020,
quando al 31 dicembre 2019 erano 4.519, per una variazione
annuale del 25,67%; con riferimento allo stesso periodo, tra i
minori si arriva a 1.001 partendo da 723".
Lo fa sapere Simona Liguori, consigliera regionale dei Cittadini,
con una nota.
"I dati regionali registrati da MonitoRare - Settimo rapporto
sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia anno
2021, mostrano un aumento significativo dei casi di persone
affette da malattie rare. E questo - prosegue la Liguori - deve
farci tenere alta l'attenzione: i malati necessitano di una presa
in carico integrata tra servizi sanitari, servizi sociali e
associazioni, all'interno di un sistema complessivo che lavori
anche a sostegno della famiglia. Solo attraverso queste strategie
la persona potrà vivere un'esistenza normale".
"Accanto alla tecnologia e all'innovazione nei trattamenti
sanitari, perciò, c'è bisogno che le istituzioni potenzino le
sinergie attraverso il lavoro in rete tra strutture e tra
professionisti", afferma l'esponente dei civici dopo aver preso
parte all'evento "Dialoghi sulle malattie rare e sulla solitudine
delle famiglie" organizzato dal centro Balducci e ascoltando le
testimonianze dei familiari.
"Porteremo in Aula queste istanze per comprendere come, nello
specifico, la Regione sta garantendo la continuità della cura,
quali sono i percorsi tra centri specialistici e cure domiciliari
e quante risorse economiche sono investite affinché le persone
non rimangano indietro", conclude la consigliera.
ACON/COM/rcm