MALATTIE RARE. SCARPA IN III COMM: 40MILA PAZIENTI, FVG HA RUOLO GUIDA
(ACON) Trieste, 28 feb - Si chiamano malattie rare, ma se le
consideriamo tutte insieme sono piuttosto frequenti: colpiscono
due milioni di italiani e almeno 25mila cittadini del Friuli
Venezia Giulia, una stima al ribasso perché il dato reale
dovrebbe attestarsi attorno ai 40mila.
Altri due numeri fanno impressione: almeno un caso su due
riguarda i bambini e quasi tutte le malattie rare (il 95%) non
hanno ancora terapie. Tanto che nel 30 per cento dei casi chi ne
è affetto muore prima di aver compiuto 5 anni. Eppure combatterle
è importante non solo per chi è direttamente coinvolto: i
risultati di questi studi hanno infatti consentito di contrastare
malattie ben più comuni, come sclerosi multipla e Alzheimer.
È questo il quadro generale tracciato oggi dal professor Maurizio
Scarpa, responsabile del Centro di coordinamento regionale,
davanti ai consiglieri della III Commissione, convocati in aula
dal presidente Ivo Moras (Lega) proprio nella Giornata mondiale
delle malattie rare che sarà simboleggiata dall'illuminazione in
azzurro, verde e rosa del palazzo del Consiglio in piazza
Oberdan. Scarpa è uno degli specialisti più noti e apprezzati a
livello mondiale: gli è stato affidato il coordinamento della
rete europea per le malattie metaboliche e da anni sviluppa
progetti in partenership con le istituzioni Ue.
"Regione Fvg e azienda sanitaria del Friuli centrale - ha
spiegato, collegato in videoconferenza da Parigi dove sarà tra i
relatori di un convegno medico internazionale - hanno assunto il
coordinamento di una delle 24 reti messe in piedi dall'Unione
Europea: vi lavorano 3500 professionisti e vengono seguiti circa
80mila pazienti metabolici". Le reti sono il frutto di una
consapevolezza culminata nella direttiva europea del 2011. "Ma
l'Italia, assieme alla Francia - ha ricordato il medico - è stata
pioniera in questa lotta, approvando una legge specifica già nel
2001 e aggiornando i livelli essenziali di assistenza nel 2017".
All'avanguardia anche la Regione, che ha recepito prontamente la
prima norma nazionale e ha varato nel 2016 la Rete malattie rare
"che viene coordinata da Asufc e interagisce con tutti gli
ospedali regionali, innovativa nella sua organizzazione che
prende in considerazione gli organi colpiti e non le singole
malattie. Stiamo implementando il registro regionale e ci
occupiamo della formazione di medici e infermieri, perché
purtroppo le malattie rare non fanno parte del curriculum di
studi universitari. Lavoriamo anche sullo screening neonatale".
"Tengo i contatti con le istituzioni europee - ha aggiunto Scarpa
- per integrare i network a livello comunitario nelle reti
regionali, e per portare qui finanziamenti. Abbiamo formato un
gruppo di lavoro sull'intelligenza artificiale, con l'obiettivo
di analizzare i dati dei nostri ospedali e individuare i pazienti
a rischio di contrarre una malattia rara. Il problema è sempre la
scarsa conoscenza globale di queste malattie: un ritardo
diagnostico compromette la qualità della vita".
Stretto anche il rapporto con le associazioni e con Telethon.
Rispondendo a Furio Honsell (Open Sinistra Fvg), Scarpa ha reso
noto che il suo gruppo ha ricevuto un finanziamento specifico e
che è in contatto con la Fondazione Telethon anche per bandire
una borsa di studio. Simona Liguori (Cittadini) ha invece posto
il tema dei servizi distrettuali e delle attività di
riabilitazione, toccando - ha detto ancora Scarpa - "un punto
nodale di debolezza del nostro sistema. Il Covid è stato
deleterio per questa categoria di malati in quanto molti hanno
dovuto sospendere la riabilitazione. Servirebbe anche un aumento
delle figure specializzate in neuropsichiatria".
Apprezzamenti per la relazione sono giunti da Andrea Ussai (M5S),
Edy Morandini (Progetto Fvg/Ar) e dal presidente Moras, che ha
definito le malattie rare "la nuova frontiera della medicina del
ventunesimo secolo" e si è detto "orgoglioso di essere friulano
per l'attività del professor Scarpa e l'eccellenza della nostra
Regione".
ACON/FA-fc
Ivo Moras (Lega), presidente della III Commissione
L'intervento da remoto del professor Maurizio Scarpa in III Commissione
Simona Liguori (Cittadini) e Furio Honsell (Open Sinistra Fvg)
Ilaria Dal Zovo e Andrea Ussai (M5S)
Edy Morandini (Progetto Fvg/Ar) oggi in III Commissione