MALATTIE RARE. MORAS (LEGA): FVG REGIONE PILOTA NEL TRATTAMENTO
(ACON) Trieste, 28 feb - "Ho voluto che Maurizio Scarpa,
massimo esponente regionale in materia di malattie rare, aprisse
la seduta della III Commissione odierna visto che l'ultimo giorno
di febbraio è dedicato alla celebrazione del Rare Disease Day".
Interviene così, nella sua nota, il presidente della III
Commissione consiliare, Ivo Moras (Lega), da subito sostenitore
dell'iniziativa che il presidente del Consiglio regionale della
Liguria e delegato per il coordinamento delle Commissioni
consiliari in materia di politiche sanitarie, Gianmarco Medusei,
ha rivolto ai colleghi delle altre Regioni di illuminare le sedi
assembleari con i colori ufficiali del Rare Disease Day (azzurro,
verde e rosa).
"Voglio esprimere il mio ringraziamento al professor Scarpa - fa
sapere Moras, che lo ha invitato ad esporre la tematica in
Commissione collegandosi via web da Parigi - che ha illustrato
egregiamente e in modo molto semplice cosa il Friuli Venezia
Giulia sta facendo e come risponde l'Europa. E' un orgoglio
sapere come una piccola Regione come la nostra sia pilota a
livello nazionale sul trattamento delle malattie rare, sia sotto
il profillo della ricerca sia di quello del coordinamento. Come
rammentava il professore, ben 3 Ern (Network europei di
riferimento per le malattie rare) su 24 hanno sede qui".
"Inoltre - conclude Moras - il punto di forza e sostegno va
ricercato nelle associazioni che operano in sinergia e fanno
rete".
ACON/COM/rcm