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ENDOMETRIOSI. ZANIN: ASSOCIAZIONI SOLLECITINO REVISIONE LR 18/2012

18.03.2022
16:9
(ACON) Trieste, 18 mar - 'La legge regionale per la tutela delle donne affette da endometriosi (presenza di endometrio, mucosa che normalmente riveste esclusivamente la cavità uterina, all'esterno dell'utero) compie 10 anni. Si tratta, infatti, della Lr 18 del 2012, nata grazie a una grande spinta da parte delle associazioni. Solo sette anni dopo, è arrivata anche una legge nazionale, la 160 del 2019, su diagnosi e cura di questa malattia che colpisce, si stima, almeno il 10% delle donne italiane e per la quale ancora non ci sono soluzioni definitive. Ebbene, mi piacerebbe che dopo tanti anni al Consiglio regionale giungessero nuovamente da parte delle associazioni le giuste sollecitazioni per adeguare quella legge, cercare di colmare ciò che ancora non è stato fatto'.

La sfida all'associazione Endometriosi Fvg è stata lanciata dal presidente dell'Assemblea legislativa regionale, Piero Mauro Zanin, nel corso della conferenza informativa che l'associazione ha organizzato in collaborazione con la Commissione regionale pari opportunità (Crpo Fvg) per fare il punto del problema con istituzioni e professionisti della sanità pubblica. E farlo non a caso a marzo, mese della consapevolezza e della ricerca, come sottolineato dalle organizzatrici.

'È grazie alle donne stesse, che hanno saputo alzare la testa e denunciare il proprio dolore e soprattutto il proprio disagio, se oggi si parla di endometriosi, un male che non si vede eppure loro ce l'hanno dentro. Ed è grazie alle associazioni che le hanno e le stanno aiutando', ha aggiunto Zanin.

Prevenzione, formazione dei medici, consapevolezza nelle giovani, tempi più brevi per la diagnosi (oggi in Italia si parla di 5-8 anni, 12 negli Stati Uniti), approccio clinico, ecografia avanzata, ma anche eliminare le stadiazioni, inserire nei Livelli essenziali di assistenza (Lea) i farmaci necessari a combattere l'endometriosi: questi i concetti più spesi durante l'incontro che si è svolto a Udine, presso la sede della Regione, in presenza e con collegamenti via web.

'Non è una cosa da donne, è una questione che riguarda tutti, perché colpisce ogni aspetto della vita di una persona: il lavoro, la famiglia, la socialità. È un'emergenza e lo è adesso', ha commentato la presidente dell'associazione Endometriosi Fvg, Sonia Manente.

'È la terapia che deve essere riconosciuta di genere, e su questa noi cerchiamo di mantenere sempre vivo un focus, come abbiamo fatto per la fibromialgia un anno fa e poter offrire strumenti di analisi e lavoro', ha detto la presidente della Crpo Fvg, Dusy Marcolin. 'Così come oggi stiamo studiano con l'università di Udine le conseguenze, sulle donne ma non solo, delle restrizioni e dei nuovi stili di vita a cui ci ha costretti il Covid, secondo un questionario di cui forniremo i risultati entro luglio', ha aggiunto Renata Della Ricca, coordinatrice del gruppo di lavoro 'Salute, politiche sociali, contrasto alla violenza contro le donne' della Crpo Fvg.

Molti gli interventi di esperti del mondo medico, a cominciare da Silvio Brusaferro, presidente dell'Istituto superiore di sanità (Iss) di Roma, professore di Igiene e Salute pubblica presso l'ateneo udinese e che abbiamo imparato a conoscere quale portavoce del Comitato tecnico-scientifico nelle attività di coordinamento per il superamento della pandemia da Coronavirus. 'Mancano sistemi di registrazione e precisa codifica della patologia, ma la stima a livello di sistema salute è di quasi 3 milioni di donne con diagnosi conclamata', ha reso noto calcando poi l'aspetto della consapevolezza e dell'alfabetizzazione della malattia da parte delle giovani, ma anche di chi vive con loro e dei medici. 'Essendo una patologia multidisciplinare, non ci può essere una risposta unica per affrontarla - ha sostenuto -, ma deve essere data da più esperti attraverso la creazione di una rete di Centri specializzati che forniscano sportelli di risposta. Importante, non da ultimo, l'osservatorio della dimensione epidemiologica per valutare le misure che si stanno adottando e l'impatto che hanno'.

Concetto, questo, ripreso poi da Giuseppe Ricci, direttore dell'istituto di ricerca Burlo Garofolo di Trieste, che ha detto proprio dell'importanza del Registro regionale, uno dei pochi in Italia, previsto nella Lr 18/2012 quale mezzo per conoscere e affrontare il problema partendo da una stima certa della malattia e dalla sua incidenza nel tempo, per arrivare alle misure da adottare. Non più di sei, le Regioni che lo hanno già istituito.

Anche per Giovanni Scambia, direttore scientifico del policlinico universitario Agostino Gemelli di Roma, 'si tratta di una patologia sociale e come tale deve vedere coinvolti tutti nel ridurne gli impatti. Il fatto che ci vogliano così tanti anni per diagnosticarla, dimostra la poca sensibilità verso i problemi che denunciano le pazienti. È indispensabile l'istituzione obbligatoria di Centri di riferimento regionali per l'endometriosi, che devono essere messi in collegamento digitale tra loro e sostenuti con la fornitura delle attrezzature giuste. Così come servono la formazione dei medici per questa patologia (oggi ancora troppi non la riconoscono e fanno diagnosi tardive, dopo analisi lunghe e inutili) e l'educazione sulle pazienti stesse, che devono imparare che per trattare in modo adeguato l'endometriosi si devono rivolgere ai Centri regionali di riferimento'.

'Spesso i tempi della diagnosi e della cura si allungano anche perché c'è un ritardo da parte della donna stessa nel riconoscere di avere questa patologia, ma anche perché viene sottoposta ad analisi inutili e fuorvianti', gli ha fatto eco Simone Ferrero, dell'università di Genova, policlinico San Martino.

Quanto al tema dei costi dei farmaci, Scambia ritiene che 'il loro inserimento nei Lea sia importante, ma va inquadrato in un contesto generale. Il Sistema sanitario nazionale (Ssn) deve poterselo permettere e per farlo deve intervenire sugli sprechi, ovvero eliminando quegli esami inutili che vengono prescritti da medici poco preparati'.

Su questo punto si è inserito, poi, Mario Malzoni, del centro di chirurgia pelvica avanzata ed endometriosi Malzoni Avellino, affermando parimenti che 'è giusto poter aiutare economicamente le pazienti nell'acquisto dei farmaci, ma non sa se il Ssn reggerebbe', perciò la soluzione anche per lui è 'nell'utilizzo consapevole dei fondi pubblici nazionali, evitare esami inutili, obsoleti, come avviene nei centri dove non c'è adeguata conoscenza della malattia'. Inoltre si è detto d'accordo che i Centri regionali di riferimento siano fondamentali e che si debba fare più formazione dei medici di base affinché le pazienti non si trovino con personale che non comprende appieno la loro malattia.

Malzoni ha poi illustrato la stadiazione dell'endometriosi. Oggi è suddivisa appunto in stadi, in funzione della estensione e della localizzazione delle lesioni presenti in cavità addominale. Nel 2005, è stato introdotto un nuovo sistema di classificazione per l'endometriosi profonda detta Enzian Score, da associare a quella nata 20 anni prima per le lesioni superficiali, e che divide i compartimenti pelvici in 3 (A, B e C) e che consente di descrivere il grado di profondità ed estensione di noduli vaginali, parametriali e rettali.

Lorenza Driul, direttrice della struttura operativa complessa della Clinica ostetrica e ginecologica dell'Azienda ospedaliera universitaria Friuli Centrale (Asufc), ha ripreso quanto affermato dalla presidente Marcolin e ha sostenuto che l'endometriosi è la principale malattia di genere e come tale non è stata considerata adeguatamente, né dal punto di vista della ricerca né del trattamento. Nel 2019, è stata riconosciuta dal ministero della Salute nel Piano della medicina di genere. Per lei, bisogna puntare alla personalizzazione della malattia per essere quanto più precisi possibile.

E che il Consiglio regionale sia attento e partecipe a ciò che riguarda l'endometriosi è stato dimostrato anche dalla presenza di Mauro Bordin per la Lega e Andrea Ussai per il Movimento 5 Stelle. Da parte di entrambi sono state espresse parole di interessamento da parte della politica tutta, a prescindere dagli schieramenti, perché si tratta di una problematica generale, che interessa chiunque. E il desiderio di sostenere l'attività delle associazioni che vi si dedicano, puntando alla ricerca, alla prevenzione e a una sempre maggiore divulgazione delle informazioni per riconoscere la patologia prima e combatterla poi. ACON/RCM-fc



Il presidente del Cr Fvg, Piero Mauro Zanin, alla conferenza sull'endometriosi
La presidente dell'associazione Endometriosi Fvg, Sonia Manente
La presidente della Crpo Fvg, Dusy Marcolin
Silvio Brusaferro in videoconferenza
Il convegno sull'endometriosi, a Udine
La classificazione Enzian mostrata da Mario Malzoni