ENDOMETRIOSI. ZANIN: ASSOCIAZIONI SOLLECITINO REVISIONE LR 18/2012
(ACON) Trieste, 18 mar - 'La legge regionale per la tutela
delle donne affette da endometriosi (presenza di endometrio,
mucosa che normalmente riveste esclusivamente la cavità uterina,
all'esterno dell'utero) compie 10 anni. Si tratta, infatti, della
Lr 18 del 2012, nata grazie a una grande spinta da parte delle
associazioni. Solo sette anni dopo, è arrivata anche una legge
nazionale, la 160 del 2019, su diagnosi e cura di questa malattia
che colpisce, si stima, almeno il 10% delle donne italiane e per
la quale ancora non ci sono soluzioni definitive. Ebbene, mi
piacerebbe che dopo tanti anni al Consiglio regionale giungessero
nuovamente da parte delle associazioni le giuste sollecitazioni
per adeguare quella legge, cercare di colmare ciò che ancora non
è stato fatto'.
La sfida all'associazione Endometriosi Fvg
è stata lanciata dal
presidente dell'Assemblea legislativa regionale, Piero Mauro
Zanin, nel corso della conferenza informativa che l'associazione ha organizzato in collaborazione con la Commissione
regionale pari opportunità (Crpo Fvg) per fare il punto del problema con istituzioni
e professionisti della sanità pubblica. E farlo non a caso a
marzo, mese della consapevolezza e della ricerca, come
sottolineato dalle organizzatrici.
'È grazie alle donne stesse, che hanno saputo alzare la testa e
denunciare il proprio dolore e soprattutto il proprio disagio, se
oggi si parla di endometriosi, un male che non si vede eppure
loro ce l'hanno dentro. Ed è grazie alle associazioni che le
hanno e le stanno aiutando', ha aggiunto Zanin.
Prevenzione, formazione dei medici, consapevolezza nelle giovani,
tempi più brevi per la diagnosi (oggi in Italia si parla di 5-8
anni, 12 negli Stati Uniti), approccio clinico, ecografia
avanzata, ma anche eliminare le stadiazioni, inserire nei Livelli
essenziali di assistenza (Lea) i farmaci necessari a combattere
l'endometriosi: questi i concetti più spesi durante l'incontro
che si è svolto a Udine, presso la sede della Regione, in
presenza e con collegamenti via web.
'Non è una cosa da donne, è una questione che riguarda tutti,
perché colpisce ogni aspetto della vita di una persona: il
lavoro, la famiglia, la socialità. È un'emergenza e lo è adesso',
ha commentato la presidente dell'associazione Endometriosi Fvg,
Sonia Manente.
'È la terapia che deve essere riconosciuta di genere, e su questa
noi cerchiamo di mantenere sempre vivo un focus, come abbiamo
fatto per la fibromialgia un anno fa e poter offrire strumenti di
analisi e lavoro', ha detto la presidente della Crpo Fvg, Dusy
Marcolin. 'Così come oggi stiamo studiano con l'università di
Udine le conseguenze, sulle donne ma non solo, delle restrizioni
e dei nuovi stili di vita a cui ci ha costretti il Covid, secondo
un questionario di cui forniremo i risultati entro luglio', ha
aggiunto Renata Della Ricca, coordinatrice del gruppo di lavoro
'Salute, politiche sociali, contrasto alla violenza contro le
donne' della Crpo Fvg.
Molti gli interventi di esperti del mondo medico, a cominciare da
Silvio Brusaferro, presidente dell'Istituto superiore di sanità
(Iss) di Roma, professore di Igiene e Salute pubblica presso
l'ateneo udinese e che abbiamo imparato a conoscere quale
portavoce del Comitato tecnico-scientifico nelle attività di
coordinamento per il superamento della pandemia da Coronavirus.
'Mancano sistemi di registrazione e precisa codifica della
patologia, ma la stima a livello di sistema salute è di quasi 3
milioni di donne con diagnosi conclamata', ha reso noto calcando
poi l'aspetto della consapevolezza e dell'alfabetizzazione della
malattia da parte delle giovani, ma anche di chi vive con loro e
dei medici.
'Essendo una patologia multidisciplinare, non ci può essere una
risposta unica per affrontarla - ha sostenuto -, ma deve essere
data da più esperti attraverso la creazione di una rete di Centri
specializzati che forniscano sportelli di risposta. Importante,
non da ultimo, l'osservatorio della dimensione epidemiologica per
valutare le misure che si stanno adottando e l'impatto che hanno'.
Concetto, questo, ripreso poi da Giuseppe Ricci, direttore
dell'istituto di ricerca Burlo Garofolo di Trieste, che ha detto
proprio dell'importanza del Registro regionale, uno dei pochi in
Italia, previsto nella Lr 18/2012 quale mezzo per conoscere e
affrontare il problema partendo da una stima certa della malattia
e dalla sua incidenza nel tempo, per arrivare alle misure da
adottare. Non più di sei, le Regioni che lo hanno già istituito.
Anche per Giovanni Scambia, direttore scientifico del policlinico
universitario Agostino Gemelli di Roma, 'si tratta di una
patologia sociale e come tale deve vedere coinvolti tutti nel
ridurne gli impatti. Il fatto che ci vogliano così tanti anni per
diagnosticarla, dimostra la poca sensibilità verso i problemi che
denunciano le pazienti. È indispensabile l'istituzione
obbligatoria di Centri di riferimento regionali per
l'endometriosi, che devono essere messi in collegamento digitale
tra loro e sostenuti con la fornitura delle attrezzature giuste.
Così come servono la formazione dei medici per questa patologia
(oggi ancora troppi non la riconoscono e fanno diagnosi tardive,
dopo analisi lunghe e inutili) e l'educazione sulle pazienti
stesse, che devono imparare che per trattare in modo adeguato
l'endometriosi si devono rivolgere ai Centri regionali di
riferimento'.
'Spesso i tempi della diagnosi e della cura si allungano anche
perché c'è un ritardo da parte della donna stessa nel riconoscere
di avere questa patologia, ma anche perché viene sottoposta ad
analisi inutili e fuorvianti', gli ha fatto eco Simone Ferrero,
dell'università di Genova, policlinico San Martino.
Quanto al tema dei costi dei farmaci, Scambia ritiene che 'il
loro inserimento nei Lea sia importante, ma va inquadrato in un
contesto generale. Il Sistema sanitario nazionale (Ssn) deve
poterselo permettere e per farlo deve intervenire sugli sprechi,
ovvero eliminando quegli esami inutili che vengono prescritti da
medici poco preparati'.
Su questo punto si è inserito, poi, Mario Malzoni, del centro di
chirurgia pelvica avanzata ed endometriosi Malzoni Avellino,
affermando parimenti che 'è giusto poter aiutare economicamente
le pazienti nell'acquisto dei farmaci, ma non sa se il Ssn
reggerebbe', perciò la soluzione anche per lui è 'nell'utilizzo
consapevole dei fondi pubblici nazionali, evitare esami inutili,
obsoleti, come avviene nei centri dove non c'è adeguata
conoscenza della malattia'. Inoltre si è detto d'accordo che i
Centri regionali di riferimento siano fondamentali e che si debba
fare più formazione dei medici di base affinché le pazienti non
si trovino con personale che non comprende appieno la loro
malattia.
Malzoni ha poi illustrato la stadiazione dell'endometriosi. Oggi
è suddivisa appunto in stadi, in funzione della estensione e
della localizzazione delle lesioni presenti in cavità addominale.
Nel 2005, è stato introdotto un nuovo sistema di classificazione
per l'endometriosi profonda detta Enzian Score, da associare a
quella nata 20 anni prima per le lesioni superficiali, e che
divide i compartimenti pelvici in 3 (A, B e C) e che consente di
descrivere il grado di profondità ed estensione di noduli
vaginali, parametriali e rettali.
Lorenza Driul, direttrice della struttura operativa complessa
della Clinica ostetrica e ginecologica dell'Azienda ospedaliera
universitaria Friuli Centrale (Asufc), ha ripreso quanto
affermato dalla presidente Marcolin e ha sostenuto che
l'endometriosi è la principale malattia di genere e come tale non
è stata considerata adeguatamente, né dal punto di vista della
ricerca né del trattamento. Nel 2019, è stata riconosciuta dal
ministero della Salute nel Piano della medicina di genere. Per
lei, bisogna puntare alla personalizzazione della malattia per
essere quanto più precisi possibile.
E che il Consiglio regionale sia attento e partecipe a ciò che
riguarda l'endometriosi è stato dimostrato anche dalla presenza
di Mauro Bordin per la Lega e Andrea Ussai per il Movimento 5
Stelle. Da parte di entrambi sono state espresse parole di
interessamento da parte della politica tutta, a prescindere dagli
schieramenti, perché si tratta di una problematica generale, che
interessa chiunque. E il desiderio di sostenere l'attività delle
associazioni che vi si dedicano, puntando alla ricerca, alla
prevenzione e a una sempre maggiore divulgazione delle
informazioni per riconoscere la patologia prima e combatterla poi.
ACON/RCM-fc