GIORNATA NEUROFIBROMATOSI. ANCHE CONSIGLIO FVG ACCENDE LUCE BLU
(ACON) Trieste, 16 mag - In occasione della Giornata
internazionale di sensibilizzazione sulle neurofibromatosi (Nf),
il 17 maggio anche il Consiglio regionale del Friuli Venezia
Giulia illuminerà di blu il palazzo di piazza Oberdan 6, a
Trieste, sua sede istituzionale.
L'invito di aderire a Shine a light on Nf - Accendi una luce
sulle Nf arriva direttamente dai pazienti, rappresentati dalle
associazioni Anf, Ananas e Linfa, che portano avanti l'iniziativa
lanciata a livello internazionale dalla fondazione statunitense
Children's Tumor Foundation e coinvolge molte associazioni che
nel mondo si dedicano ai pazienti affetti da questa sindrome
genetica rara.
Tutto il mese di maggio è dedicato a livello globale alla
sensibilizzazione e alla diffusione di conoscenze sulle Nf, le
visibili (molti pazienti sono coperti da macchie cutanee
caffelatte, altri hanno neurofibromi spesso sfiguranti lungo i
nervi del corpo) e le invisibili (i pazienti dall'aspetto sano
convivono, in realtà, con un dolore lancinante all'interno).
Molti hanno gravi difficoltà di apprendimento, altri perdono
l'udito o la vista, alcuni sviluppano tumori e sono costretti a
sottoporsi a numerosi interventi e chemioterapia nel corso della
loro vita.
Il sostegno della presidenza del Consiglio regionale va a questi
malati, per i quali maggio rappresenta un momento importante di
sensibilizzazione e l'Assemblea legislativa del Fvg non poteva
restare insensibile di fronte a una malattia che, in Italia,
colpisce più di 20.000 persone e nel mondo circa 2,5 milioni.
L'opinione è che sia doveroso mobilitarsi anche a livello locale
aderendo a Shine a light on Nf, accendendo così una luce che
possa dare voce ai tanti bambini e ai tanti adulti di ogni età
che affrontano ogni giorno, con tante difficoltà ma altrettanto
coraggio e determinazione, la loro sfida contro la
neurofibromatosi, per la quale purtroppo ancora non esiste una
cura.
ACON/RCM