SALUTE. AUDIZIONI IN III COMM: DEFICIT ATTENZIONE, 33MILA CASI IN FVG
(ACON) Trieste, 21 nov - "È un mostro che condiziona
pesantemente la vita di chi ne soffre e di chi ne convive".
Questa la definizione data alla III Commissione consiliare da
Pavlina Dyulgerova, Anna Pili ed Elena Benedetti, referenti
regionali dell'Associazione italiana famiglie (Aifa), sodalizio
di genitori dedicata a chi ha un bambino o un adolescente con
sindrome da deficit di attenzione e/o iperattività (Ddai o Adhd).
L'occasione è arrivata con le audizioni organizzate dal
presidente, Ivo Moras (Lega), in qualità di primo firmatario
della proposta di legge nazionale 17 proprio in materia di
diagnosi, cura e abilitazione delle persone che soffrono di
questo disturbo, volta al riconoscimento della patologia come
invalidante. Al tavolo di ascolto anche l'onorevole Massimiliano
Panizzut, che si è mostrato disponibile a sostenere il
provvedimento.
Le tre volontarie Aifa hanno reso noto che "esistono già una
legge che riconosce i disturbi specifici dei soggetti autistici e
ugualmente per quelli dell'apprendimento, mentre manca una norma
di tutela dei pazienti con Adhd, condizione presente dalla
nascita e multifattoriale, cosa che ne rende difficili sia la
diagnosi sia la terapia". E hanno poi detto del loro lavoro,
presso l'associazione, "nel costruire una rete tra e per
genitori, per non sentirci soli e farci coraggio l'un l'altro,
visto che si è indietro con le linee guida, con la
somministrazione dei farmaci e nella presenza di educatori".
Parlando infatti di cifre, si è appreso che "il numero del
disturbo del neuro-sviluppo sta aumentando. L'Adhd si attesta al
5% dei bambini in età evolutiva, contro l'1% dell'autismo. I
centri abilitati al trattamento, anche farmacologico, in Friuli
Venezia Giulia sono 6, 3 per l'età evolutiva e 3 per gli adulti,
che tradotto significa che ogni centro segue circa 2.000 bambini
e 9.000 adulti. Gli stessi centri oltretutto seguono anche i
malati neuropsichiatrici, perciò va da sé che non riescono a
offrire percorsi terapeutici mirati ma solo visite diagnostiche e
di controllo, con prescrizione di cura farmacologica
esclusivamente nei casi più gravi e dove sono eccezioni chi la
inizia prima dei 6 anni".
"La famiglia - è stato detto ancora - si trova in una situazione
segnalata dalla scuola e dai centri di ricreazione per bambini
difficili da gestire, distratti, iperattivi, con reazioni emotive
esagerate. Le figure che si trovano a interagire ogni giorno con
questi bimbi spesso non colgono subito e facilmente la necessità
di agire da un punto di vista diagnostico. Ma arrivare in ritardo
significa avere soggetti che, negli anni, registrano anche
disturbi ulteriori spesso gravi come dipendenze, problemi
alimentari, reazioni suicide".
La situazione pediatrica, in Fvg ma così anche altrove in Italia,
"conta sulle dita di una mano coloro che potrebbero avviare una
diagnosi di disturbo del neuro-sviluppo. C'è chi, allora, si
rivolge al distretto di competenza per un consulto, che però
avviene dopo mesi dalla domanda e quasi mai è specifico per
questa diagnosi. E i tempi sono dilatati anche quando,
successivamente, si deve fare la visita presso la
neuropsichiatria infantile, indispensabile per l'approccio
terapeutico. Solo che abbiamo segnalazioni di casi che sono stati
trattati dopo 5 anni dalle prime segnalazioni".
A questo punto "inizia l'iter documentale del riconoscimento
dell'handicap. Nella maggior parte dei casi, nella nostra regione
- hanno spiegato - le ore di sostegno sono poche e l'invalidità
non viene riconosciuta, il che significa che non c'è l'indennità
di frequenza. Nei distretti sanitari non è prevista l'offerta
della terapia comportamentale fondamentale, non ci sono servizi
di presa in carico, le famiglie si rivolgono quindi al privato
con sedute presso terapeuti che, comunque, non sono solo costosi
(si parla in media di 400 euro mensili) ma sono anche pochi per
accogliere tutte le richieste".
Non diverso è stato il racconto di Cinzia Scheriani, presidente
Fvg dell'Associazione italiana per i disturbi di attenzione e
iperattività (Aidai), che ha ribadito quanto complesso sia avere
un bambino con queste problematiche, anche gravissime, che però
ci si limita a definire "un disturbo". E ha sottolineato
l'importanza dell'insegnante di sostegno, "perché il docente
della classe non ce la fa a gestire da solo un bambino
iperattivo". Ecco che "abbiamo bisogno di una legge che tuteli
questi ragazzi, che faccia in modo che la società in cui crescono
sia una società di accoglimento".
"Da ciò che mi è stato riportato - è poi intervenuto Moras - in
ogni classe c'è almeno un ragazzo con disturbi legati alla Adhd e
la scuola, oggi, non è in grado di dare quel supporto necessario
a garantire al bambino il giusto grado di apprendimento e di
continuità nella crescita. Perciò ho ritenuto giusto cercare di
porre l'attenzione nazionale, attraverso una legge, su una
malattia per la quale trovare persone in grado di approfondire il
metodo di cura e di garanzia di un futuro a questi pazienti e ai
loro genitori. Perché per alcuni genitori l'esistenza di un
percorso diverso e di una maggiore cognizione della materia,
accompagnata da più ricerca e più adeguate cure non solo
farmacologiche, avrebbe significato avere ragazzi, e poi adulti,
meno problematici".
Da parte di Furio Honsell (Open Sinistra Fvg) l'interesse è
quindi andato all'importanza della diagnosi precoce con
interventi già all'asilo, mentre Antonio Lippolis (FdI)
all'importanza degli psicologi nella cura e nei passaggi di
miglioramento dei bambini (sono fondamentali, è stato loro
ribadito) e Andrea Ussai (M5S) ha chiesto quali sono gli
interventi regionali attualmente attivi sulla tematica (sono
stati individuati i sei Centri prescrittori del farmaco, è stata
la risposta suggerendo alla Regione di far scende in campo anche
i consultori come centri di ascolto, informazione e lavoro
psicologico).
ACON/RCM-li