GIORNATA NEUROFIBROMATOSI. BORDIN: IMPORTANTE SOSTENERE LA RICERCA
(ACON) Trieste, 15 mag - La luce blu per esprimere vicinanza e
solidarietà ai malati e, allo stesso tempo, per "accendere" la
sensibilità di chi può essere d'aiuto concretamente, sostenendo
la ricerca al fine di trovare cure e terapie efficaci per questa
malattia e migliorare la vita di chi ne è affetto.
Il Consiglio regionale celebrerà domani, mercoledì 17 maggio, la
Giornata internazionale di sensibilizzazione sulle
neurofibromatosi (Nf) illuminando con quel colore il Palazzo di
piazza Oberdan 6, a Trieste.
Con il termine neurofibromatosi si intende un gruppo di malattie
genetiche caratterizzate dalla predisposizione a tumori del
sistema nervoso. La neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) è una delle
più frequenti malattie rare e colpisce circa 1 persona su 3.500,
causando danni alla cute, con neurofibromi multipli e le tipiche
macchie caffelatte, ma anche problemi oculari e anomalie ossee,
convulsioni e un ritardo cognitivo. Esiste poi la
neurofibromatosi di tipo 2 (NF2), con tumori al sistema nervoso
centrale e periferico e in molti casi cataratta giovanile.
"Per queste patologie, che colpiscono 20.000 persone in Italia,
non esiste una terapia risolutiva, si è costretti a gestire le
singole problematiche - commenta il presidente del Consiglio
regionale, Mauro Bordin -. Ed è per questa ragione che diventa
fondamentale portare un supporto reale ai pazienti e sostenere
gli scienziati che studiano le neurofibromatosi per individuare
una cura definitiva".
L'impegno in questa direzione del Centro malattie rare dell'Irccs
materno infantile Burlo Garofolo è noto, "ed è per questo che
bisogna continuare a spingere sulla ricerca - sottolinea ancora
il presidente dell'Assemblea legislativa - : l'impatto di una
terapia sulla qualità di vita può portare un grande cambiamento
nella quotidianità del bambino e della sua famiglia".
ACON/MT-fa