FIBROMIALGIA. LIGUORI (PAT-CIV)-CAPOZZI (M5S): PDL SOSTEGNO AI MALATI
(ACON) Trieste, 27 dic - Depositata in Consiglio regionale la
proposta di legge "Misure di sostegno economico e ulteriori
interventi a favore delle persone affette da fibromialgia", a
firma Simona Liguori (Patto per l'Autonomia-Civica Fvg) e Rosaria
Capozzi (Movimento5Stelle), sottoscritta anche dagli altri
componenti del Patto per l'Autonomia-Civica Fvg, ovvero Massimo
Moretuzzo, Marco Putto, Enrico Bullian e Giulia Massolino.
Lo fanno sapere le stesse consigliere Liguori e Capozzi in una
nota in cui cpiegano che "la proposta nasce dalla consapevolezza
che la fibromialgia è una patologia cronica, complessa e ancora
troppo spesso sottovalutata, che incide profondamente sulla
qualità della vita delle persone che ne soffrono, compromettendo
la sfera lavorativa, sociale e relazionale".
"La fibromialgia - sottolineano ancora Liguori e Capozzi - è una
condizione invalidante che costringe chi ne è affetto a convivere
ogni giorno con dolore cronico diffuso, affaticamento costante,
disturbi del sonno e difficoltà cognitive. Nonostante questo,
ancora oggi molte persone affrontano lunghi peregrinaggi clinici,
diagnosi tardive e un senso diffuso di incomprensione sociale.
Con questa proposta di legge la Regione si assume una
responsabilità morale e sanitaria verso una fascia fragile della
popolazione".
"La pdl (che si inserisce nel solco tracciato dalla legge
regionale 13/2017, che ha istituito il Registro regionale della
fibromialgia) prevede l'introduzione di un budget di cura
regionale, destinato a contribuire almeno in parte al sostegno
dei pesanti costi sanitari e sociosanitari non coperti dai
Livelli essenziali di assistenza (Lea)", aggiungno le due
esponenti delle Opposizioni.
"Diamo attuazione a un impegno politico già assunto - continuano
- durante la seduta del Consiglio regionale del 12 dicembre
ultimo scorso, quando la Giunta ha accolto un nostro ordine del
giorno che chiedeva appunto l'istituzione di una misura
sperimentale di budget di cura per le persone affette da
fibromialgia. Con la proposta di legge, accanto al sostegno
economico si prevedono anche campagne informative, iniziative di
sensibilizzazione in ambito scolastico, universitario e
lavorativo, e azioni positive per contrastare discriminazioni e
pregiudizi, con particolare attenzione alle condizioni delle
lavoratrici e dei lavoratori affetti da fibromialgia".
"L'obiettivo - concludono le due consigliere - è migliorare
concretamente le condizioni di vita delle persone malate e delle
loro famiglie, riconoscendo finalmente il peso sociale di questa
patologia. Con questa proposta il Friuli Venezia Giulia può porsi
all'avanguardia a livello nazionale nella tutela di chi convive
con una malattia ancora invisibile ma profondamente invalidante".
ACON/COM/rcm