SALUTE. BULLIAN (PAT-CIV): CANCRO BAMBINI, BURLO TS ESEMPIO DI RICERCA
(ACON) Trieste, 13 feb - "Il diritto all'oblio oncologico,
sancito dalla legge 193/2023 (di cui si attendono i decreti
attuativi), insieme alla ricerca, alla prevenzione e
all'assistenza integrata, rappresentano strumenti concreti per
restituire ai bambini guariti da tumore e alle loro famiglie una
prospettiva piena di futuro, nonostante l'esperienza traumatica
vissuta".
Lo dichiara in una nota Enrico Bullian, consigliere regionale del
Patto per l'Autonomia-Civica Fvg.
"In vista della Giornata mondiale contro il cancro infantile, che
si celebra ogni anno il 15 febbraio - fa sapere Bullian -, ho
partecipato a un interessante incontro, organizzato dal Lions
Club di Monfalcone, con relatore il dottor Giulio Andrea Zanazzo,
già responsabile della struttura complessa di emato-oncologia
pediatrica del Burlo Garofolo di Trieste, concernente il diritto
all'oblio oncologico per i bambini affetti da tumore. Sono stati
illustrati i dati: ogni anno si registrano 40 casi di cancro
infantile in regione; in Italia ci sono circa 1400 casi di tumore
tra gli zero e i quattordici anni, di cui 1200 guariscono (80%);
i più diffusi nel bambino sono la leucemia e i tumori del sistema
nervoso centrale".
"Continuare a fare ricerca in questo contesto è fondamentale -
evidenzia il consigliere regionale -. Fino ad anni relativamente
recenti non c'era un'attenzione specifica nei confronti dell'età
pediatrica, tanto che i casi di tumore infantile vengono ancora
trattati con farmaci pensati per l'età adulta. Questo perchè sono
considerati troppo rari i tumori infantili per sostenere
finanziamenti specifici privati nella ricerca".
"Scarsa attenzione - aggunge l'esponente di Centrosinistra -
veniva data anche alla fascia adolescenziale, in cui il rifiuto
della malattia è maggiore e ciò può portare a diagnosi tardive.
Inoltre, circa l'8% dei pazienti può sviluppare tumori maligni
secondari dopo la prima guarigione: per questo risultano
indispensabili controlli e screening mirati e tempestivi, come ad
esempio lo screening mammografico anticipato nei soggetti a
rischio".
"Si è riusciti ad arrivare a istituire delle linee guida di
sorveglianza a lungo periodo per il bambino guarito da tumore e
la creazione del Passaporto del guarito a livello europeo. Il
Burlo - afferma Bullian - è tra i primi in Italia ad aver
adottato questo strumento, utile alla conoscenza della storia
clinica del paziente e alle informazioni necessarie sul follow-up
da seguire nel corso degli anni. Tra le iniziative che migliorano
la qualità della vita dei pazienti in età infantile, come
evidenziato nel corso dell'incontro, il Burlo promuove anche la
scuola in ospedale, permettendo di continuare il percorso
scolastico ai bambini e ragazzi durante la degenza".
"Infine - evidenzia il consigliere -, è opportuno diffondere la
conoscenza della legge sull'oblio oncologico (legge 193/2023),
che garantisce alle persone guarite da un tumore il diritto di
non fornire informazioni né subire indagini sulla pregressa
malattia. Vieta discriminazioni nell'accesso a servizi bancari,
finanziari, assicurativi, pratiche di adozione e lavoro,
tutelando chi ha concluso le cure da almeno 10 anni (o 5 per le
persone under 21)".
"Ritengo che investire in ricerca, prevenzione e diritti -
conclude Bullian - significa costruire un sistema sanitario più
giusto ed efficace, capace di accompagnare i bambini, gli
adolescenti e le loro famiglie dalla diagnosi alla piena ripresa
della vita nell'80% dei casi".
ACON/COM/sm