III Comm: esame linee indirizzo assistenza disturbi autistici
(ACON) Trieste, 19 gen - RCM - Esame, in III Commissione
consiliare presieduta da Franco Rotelli (Pd), delle linee di
indirizzo regionali per il percorso assistenziale dei disturbi
dello spettro autistico (Dsa) in età evolutiva.
I consiglieri, presente l'assessore Maria Sandra Telesca, hanno
dapprima ascoltato le considerazioni della Consulta regionale
delle associazioni delle persone disabili e delle loro famiglie,
di 5 associazioni di famiglie per l'autismo di Udine, Pordenone,
Trieste, Pasian di Prato, poi quelle della stessa Telesca. Le
audizioni erano state richieste dal Gruppo Autonomia Responsabile.
È un punto di inizio - ha così detto il presidente della Consulta
- che noi auspichiamo abbia tempi brevissimi di attuazione, in
particolare per quanto attiene l'istituzione del gruppo di lavoro
che dovrà definire le linee di indirizzo per l'età adulta, oltre
a un adeguato monitoraggio della situazione evitando discrepanze
di applicazione sul territorio regionale.
Dalle associazioni, invece, una lista di punti critici: i dati
epidemiologici regionali sono sottostimati rispetto alle
rilevazioni nazionali e internazionali; manca una analisi della
situazione storica per verificare cosa potenziare e quali
strutture far diventare centro di coordinamento; le ore previste
per gli interventi riabilitativi sono insufficienti e non in
linea con le raccomandazioni internazionali; il ruolo delle
famiglie nella partecipazione al progetto riabilitativo è
assente; l'istituzione scolastica è stata trascurata. Non da
ultimo, il documento potrebbe non essere in linea con i nuovi Lea
(Livelli essenziali di assistenza) sull'autismo, perciò la
richiesta è che sia rivisto con una maggiore collaborazione da
parte del mondo accademico e di rappresentanti delle famiglie
coinvolte con i Dsa.
Tra i primi dati che si possono ricavare dalle linee regionali è
il fatto che "l'autismo è una condizione che implica, per le
famiglie, un importante carico sia sul piano emotivo che su
quello economico. Nei Paesi anglosassoni è stato calcolato che,
nell'arco della vita, una famiglia spende circa 2,4 milioni di
dollari per i supporti educativi e riabilitativi e per le
terapie". Inoltre "la presa in carico deve essere precoce,
intensiva e curriculare da parte di un'équipe costituita da
professionisti competenti a cui deve essere garantita una
formazione specifica e continua". Non da meno, "il programma di
presa in carico deve prevedere durante tutto il percorso il
coinvolgimento della famiglia, che diventa parte operativa
integrante del programma, e degli operatori del contesto
extra-familiare, principalmente la scuola".
Ecco che l'obiettivo del documento è definire un percorso
diagnostico, abilitativo e assistenziale del bambino/adolescente
omogeneo a livello regionale in tutte le sue fasi attraverso la
messa in rete degli operatori specificamente formati,
individuando "team diagnostici" e "team di presa in carico"
aziendali. Ma anche: facilitare il rilievo precoce del sospetto
di autismo da parte del pediatra di libera scelta per l'invio
tempestivo ai team diagnostici; avviare il minore alle strutture
diagnostiche preposte per l'avvio del percorso che effettuano la
prima visita entro 30 giorni; coinvolgere, nel programma di
intervento pianificato e condiviso con la famiglia, tutti gli
ambiti di vita del bambino per una maggiore efficacia dei
risultati; prevedere l'adeguamento del progetto individualizzato
in base alle esigenze età-correlate e alla situazione del
paziente attraverso periodiche verifiche da parte del team di
competenza; istituire un osservatorio regionale per la verifica
dell'attuazione e il monitoraggio del programma e un registro
regionale dotato di adeguati strumenti informatici; garantire una
formazione specifica per l'acquisizione e il mantenimento delle
competenze diagnostiche e abilitative degli operatori; promuovere
progetti di ricerca traslazionale e di base a valenza regionale
che veda la collaborazione di tutti i Servizi coinvolti.
Questo soprattutto perché una rilevazione a livello regionale,
che si rifà al 31 dicembre 2014, ha disegnato un quadro
disomogeneo per quanto attiene i percorsi di diagnosi, cura e
tutela di bambini e adolescenti affetti da Dsa. Dall'analisi si
rileva che, nel corso del 2014, sono state formalizzate presso le
strutture pubbliche distrettuali e presso la neuropsichiatria
ospedaliera dell'Irccs Burlo Garofolo di Trieste 123 nuove
diagnosi di autismo, mentre il numero di bambini/adolescenti con
diagnosi di Dsa in carico ai Servizi pubblici è 425. A questi
ultimi vanno aggiunti 49 maggiorenni. I tempi di accesso al
servizio diagnostico, in caso di sospetto di Dsa, variano dai 10
ai 30 giorni.
Abbiamo considerato molto i più piccoli - è stato ammesso da
Marco Carrozzi, direttore della neuropsichiatria infantile del
Burlo Garofolo che ha preso parte alla stesura del documento -,
ma ciò non significa che abbiamo trascurato i grandi. La diagnosi
precoce è fondamentale. Le critiche avanzate sono state un po'
pretestuose. Bene il suggerimento di inserire l'aspetto sportivo
nella vita quotidiana del bambino autistico.
Roberta Ruffilli, direttrice della neuropsichiatria infantile di
Pordenone, ha parlato dell'importanza di condividere protocolli
di lavoro. Ha poi spiegato come, dai 7 anni in su, sia
indispensabile lavorare negli ambienti di vita del bambino, dalla
famiglia alla scuola ai centri estivi. Licenziare le linee
regionali è importantissimo.
Tra i più critici del documento giuntale, Walter Santarossa (AR),
che ha contestato numeri, protocolli, modello di efficacia, linee
nazionali non tenute in considerazione, componenti del tavolo di
lavoro, e ha chiesto che quest'ultimo torni a sedersi e si chiami
a parteciparvi maggiormente le associazioni delle famiglie. Si
tratta di coinvolgere strutturalmente i portavoce dei genitori,
forse poco rappresentati dalla Consulta dei disabili - ha
rimarcato il collega di Gruppo Roberto Barillari -, e aumentare
lo spessore scientifico del tavolo di lavoro.
Se ci abbiamo messo 6 mesi a stilare il documento - ha aggiunto
l'assessore Telesca -, è proprio perché abbiamo ascoltato tutti,
anche il privato sociale, poi abbiamo accolto alcune delle loro
richieste e altre no, ma abbiamo chiamato tutti i rappresentanti
delle associazioni. Queste linee di indirizzo sono il primo passo
per arrivare alle regole. Ci sarà un momento di confronto tra noi
su quanto ascoltato oggi, ma dobbiamo andare avanti, dobbiamo
garantire l'omogeneità ai cittadini.
(immagini tv)
RC