AR-LN: moz. Sibau e Zilli per apertura centro malattie rare a Udine
(ACON) Trieste, 22 mag - COM/AB - Attivare in regione un centro
di riferimento per le immunodeficienze primitive, una unità
immunoallergologica con un'equipe di medici specialisti che
consenta ai pazienti affetti da queste malattie rare e gravi di
evitare le trasferte in Veneto per le cure: questo l'obiettivo
della mozione presentata nella sede di Udine della Regione dai
consiglieri Giuseppe Sibau (Autonomia Responsabile) e Barbara
Zilli (LN), assieme al vicepresidente dell'Associazione
immunodeficienze primitive Andrea Gressani.
"Ho presentato una mozione - spiega Giuseppe Sibau, primo
firmatario della mozione - per impegnare l'assessore Telesca a
prevedere in Friuli Venezia Giulia un centro di riferimento
immuno-allergologico per l'adulto con professionisti preparati
anche sulle immunodeficienze primitive, come avviene già in
Veneto. In questa località possono operare almeno tre specialisti
in materia per garantire un servizio adeguato ai pazienti che
soffrono di allergie, immunodeficienze primitive e patologie
autoimmuni che, nel complesso, costituiscono circa un quarto
della nostra popolazione regionale. Non si può dimenticare
inoltre che le Idp sono un gruppo eterogeneo di duecento malattie
congenite, gravi e rare, alla cui diagnosi si arriva spesso tardi
perché non sempre vengono individuate. Molte di esse, però,
risulterebbero curabili se identificate in modo tempestivo.
Inoltre, le persone affette da Idp presentano, fin dalla nascita,
un'aumentata predisposizione a infezioni e tumori, specie del
gruppo leucemie e linfomi".
Barbara Zilli dal canto suo, aveva già presentato in Consiglio
una interrogazione urgente all'assessore Telesca, ma la risposta
data non è stata assolutamente soddisfacente: "Le carenze che
impediscono un valido funzionamento del centro di Udine sono
state denunciate da mesi. Ora che anche l'unico medico che si
occupava dei pazienti ha scelto di trasferirsi altrove, la
Regione colpevolmente offre soluzioni inadatte e insufficienti.
Infatti, affidare la trattazione di casi così complessi alla
reumatologia non è la giusta risoluzione del problema. Ci sono
due strade parallele da percorrere: bandire immediatamente un
concorso per un nuovo immunologo in modo da evitare il desolante
pellegrinaggio dei nostri pazienti in Veneto e, al contempo,
creare un reparto specializzato in immunologia e allergologia. Di
fatto stiamo regalando agli altri le nostre eccellenze e
caricando sulla collettività di ulteriori spese, visti i ricoveri
e gli esami aggiuntivi a cui saranno sottoposti i pazienti: in
una regione dove la sanità viene pagata con soldi nostri, non
possiamo e non vogliamo un modello organizzativo di questo
genere".
I due consiglieri chiederanno che la mozione venga calendarizzata
possibilmente già nella sessione di giugno del Consiglio
regionale.