FIBROMIALGIA. COMITATO LCV: MALATI INVISIBILI AL SISTEMA SANITARIO
(ACON) Trieste, 1 feb - I malati di fibromialgia continuano ad
essere invisibili al Sistema sanitario nazionale, e spesso anche
a quelli regionali, in quanto in Italia non è riconosciuta come
patologia invalidante. Questa la conclusione a cui sono giunti i
consiglieri regionali Antonio Lippolis (Lega) e Simona Liguori
(Cittadini), presentando all'Aula a nome del Comitato per la
legislazione, il controllo e la valutazione, la relazione che la
Giunta regionale ha stilato su stato di attuazione e obiettivi
raggiunti nel periodo 2017-2020 dalla legge regionale 13/2017
dedicata alla tutela delle persone affette da fibromialgia.
"In assenza dell'inserimento nell'elenco del ministero della
Salute - ha fatto sapere Lippolis -, questa sindrome
muscolo-scheletrica non è prevista come diagnosi nei tabulati di
dimissione ospedaliera: i pazienti, di conseguenza, sono privi di
tutele e non possono usufruire dell'esenzione dalla spesa
sanitaria. Dato che la caratteristica principale della patologia
è il dolore, i malati di fibromialgia dovrebbero invece rientrare
pienamente nella categoria delle persone che necessitano di
terapia del dolore e dei relativi livelli essenziali di
assistenza (Lea)".
"Riteniamo indispensabile che al più presto venga ripreso il
lavoro che i medici di famiglia hanno fatto segnalando alle
Aziende sanitarie chi, tra i propri assistiti, sia affetto da
fibromialgia - ha suggerito la Liguori - e che la direzione
regionale Salute possa dare indicazioni alle Aziende sanitarie di
inserire nel referto G2 della visita specialistica il codice
729.0 (con cui è classificata nel ICD-9CM la fibromialgia)
rendendo possibile l'estrazione dal database regionale della
prevalenza di detta sindrome e garantendo al contempo la
creazione e l'implementazione del registro nel rispetto della
privacy delle persone malate".
"Stiamo parlando di una patologia complessa di difficile
inquadramento diagnostico - ha detto ancora la consigliera -, che
colpisce quasi il 4% della popolazione adulta, per lo più di
sesso femminile, vale a dire tra le 10.000 e le 20.000 persone in
Friuli Venezia Giulia. Per tale sindrome non esistono cure che
consentano la guarigione, ma approcci terapeutici che tendono a
limitarne i disturbi".
"Negli ultimi anni alcune Regioni hanno approvato delle leggi in
materia - ha fatto presente Lippolis -, ma a livello nazionale
resta la necessità di uniformare il sistema e assicurare
omogeneità di trattamento a tutte le persone affette da questa
patologia. È tempo che si concluda l'iter legislativo del disegno
di legge 299, fermato a causa della pandemia. Lo Stato e le
Regioni tutte devono dare una risposta concreta alle migliaia di
persone che soffrono di questa malattia".
"Dobbiamo farci trovare pronti alla conclusione del Ddl 299 - gli
ha fatto eco l'esponente dei Cittadini -. Dalla relazione
giuntale è emerso che la Regione ha garantito un'azione di front
office, dando risposta a tutte le segnalazioni e richieste
pervenute, rendendo edotti gli utenti sui passaggi formali
necessari al riconoscimento della fibromialgia nei Lea e fornendo
un supporto clinico, mediante individuazione dei professionisti
più adatti alla singola situazione. È stato rivalutato il
Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta) esistente
per essere pronti a una sua prossima revisione ed è stato
delineato un percorso, forte anche dell'esperienza di altre
realtà nazionali, in grado di dare risposte in tempi celeri
all'utenza non appena si sarà risolta la pandemia in corso".
"Vi è stata, inoltre, una partecipazione ai tavoli nazionali e
nel maggio 2021 - ha continuato la Liguori - la Sottocommissione
Assistenza distrettuale Lea ha accolto la richiesta di
inserimento della fibromialgia nell'elenco delle malattie
croniche e invalidanti limitatamente alle forme molto severe. A
settembre
2021, la Commissione nazionale Lea ha approvato all'unanimità le
richieste di aggiornamento dei livelli stessi, inclusa quella di
inserimento della fibromialgia nell'elenco delle patologie
croniche e invalidanti".
"Non è invece ancora stato attivato il registro regionale della
fibromialgia - è la mancanza sottolineata dalla civica -, che
verosimilmente sarà condiviso per competenza con l'Azienda
regionale di coordinamento per la salute (Arcs) inserendosi di
diritto nel novero delle reti di patologia multidisciplinari e
multiprofessionali, attualmente in seno ad Arcs. Non sono stati
avviati studi clinici specifici sulla fibromialgia non avendo
definito in maniera univoca la coorte di riferimento, mentre
l'eventuale individuazione di un livello aggiuntivo di assistenza
dovrà prevedere un confronto preventivo con i principali
professionisti coinvolti nei Percorsi diagnostico-terapeutici
assistenziali (Pdta) della patologia in oggetto".
"Nel dibattito in Comitato - non ha mancato di riferire la
Liguori - sono stati evidenziati i numerosi rallentamenti che
stanno interessando il processo di attuazione della norma. Da
parte della direzione Salute è stato precisato che la previsione
dell'istituzione del registro è precedente all'applicazione della
normativa europea sulla privacy, che impone parametri molto
stringenti sull'attivazione dei registri di patologia. Inoltre, è
stato riferito che tale direzione non gestisce dati sensibili
degli utenti se non in forma aggregata, per cui il registro della
patologia fibromialgica, che richiede il trattamento dei singoli
dati, dovrà necessariamente essere in capo ad Arcs. È stata,
infine, prevista una tempistica di attuazione della legge che
richiederà tre anni per l'implementazione del registro, l'analisi
dati e la proposta di eventuali Lea aggiuntivi rispetto a quelli
nazionali e codici specifici di esenzione ticket".
"Rispetto alle suddette affermazioni, riteniamo che le persone
ammalate non possano aspettare ulteriori tre anni per essere
censite dalla Regione in cui vivono - è stata la chiusura della
consigliera - e richiamiamo che chi soffre di questa sindrome,
che invalida la qualità della vita spesso in maniera
irreversibile, chieda quotidianamente di essere sottratto alla
invisibilità in cui molto spesso deve convivere in famiglia, nel
mondo del lavoro e delle relazioni sociali".
"Dalla relazione della Giunta, si evince che la situazione non è
incoraggiante - ha ripetuto Andrea Ussai (M5S) - e non si capisce
perché l'assegnazione ad Arcs non sia già avvenuta. Dal 2017,
anno della legge regionale che lo prevede, il registro non è
ancora stato avviato, al pari di studi clinici, iniziative di
formazione e campagne di prevenzione. Speriamo di vedere la
nostra Regione pronta a dare risposte ai cittadini che soffrono
di questa patologia, con una presa in carico guidata dalle
evidenze scientifiche".
ACON/RCM